艾滋病感染者80%以上有报复和逆反心理

艾滋病感染者80%以上有报复和逆反心理:陈冬终于放下心中的戒备开始讲述:“孤独、彷徨、恐惧、无助,这些感觉每时每刻都侵蚀着艾滋病感染者的心灵。可以说,艾滋病感染者都是在绝望中度过每一个夜晚的。”

  他们是最特殊的病人,因为身患艾滋病,而经常受到常人难以想象的歧视。他们虽然行走在城市、生活在阳光下,却丝丝毫感受不到社会的温暖。如何使他们燃起希望,远离彷徨,也许是在第24个世界艾滋病日到来时我们应该思考的问题。

  陈冬终于放下心中的戒备开始讲述:“孤独、彷徨、恐惧、无助,这些感觉每时每刻都侵蚀着艾滋病感染者的心灵。可以说,艾滋病感染者都是在绝望中度过每一个夜晚的。”

  在中国,约有42.9万艾滋病感染者和病人。

  由于艾滋病防治工作的苍白、公众对艾滋病的不甚了解,以及对死亡的恐惧,艾滋病感染者成为人群中的孤独者。

  距离有时候未必能产生美。他们自称,永远无法融入主流社会,他们是活在这座城市的冬天里的一群人。

  2011年12月1日,飘扬的红丝带提醒着人们,第24个世界艾滋病日的到来。

  但是,就业歧视、就医歧视、教育歧视,仍是艾滋病感染者无力解决的问题。

  为了保护自己,不被歧视,他们选择了沉默,隐没在人群里。

  从一名艾滋病感染者变成了能为别人做事的志愿者在天津,陈冬接触了近千名艾滋病感染者,为他们做心理疏导。

  陈冬说,我愿意做一个燃灯者,给他们灰暗的生活带去一丝光亮。

  世界是黑白的

  1996年,孙亚的儿子出生。由于先天性腭裂,需要手术修复。

  2002年8月,孙亚带着6岁的儿子从老家郑州,来到北大口腔医院,进行修复手术。

  “手术前各项检查正常,包括HIV(艾滋病病毒)抗体阴性。”孙亚说。

  因为血小板过低,孩子被输入250ML浓缩血小板。之后,一家人回到郑州。

  2003年11月,孩子因严重的肺部感染,去郑州一家医院治疗。

  化验结果出来后,医生跟孙亚说,要做好思想准备。

  “艾滋病晚期。我儿子怎么可能得这种病?”孙亚说,当时就觉得,一家人将进入另外一个世界。

  自儿子被确诊那天起,孙亚就知道,他们一家人将拥有另外一张身份证艾滋病。这张身份证,让他们很难再融入主流社会。

  “我那时候想,如果孩子不行了,我就把他的血液输到我的体内。这样我们可以融为一体,孩子永远活在我的身体内。”孙亚说。

  孙亚认为,儿子感染HIV是这次输血和手术造成的。

  2004年,孙亚因此将北京手术的医院和提供血液的血站告上法庭,但一审、二审均败诉。

  由于艾滋病并发症,孙亚的儿子得了神经系统疾病癫痫。

  “孩子会无意识摔倒,头上摔的包像小龙人似的。”孙亚说,一天能摔几十次。那声音就像冬瓜摔到地上一样,咚咚的。

  有一次,儿子摔到小便池里差点淹死。于是,夫妻俩的视线便一刻不敢离开儿子。

  晚上睡觉,只要儿子一有动静,“我马上就要作出判断,是他挠痒痒还是犯病了。”孙亚说。

  手术可以缓解儿子的癫痫病。但是,当孙亚带着儿子到北京一家医院就诊时,因为检测出HIV阳性,医院拒绝手术。

  因为得病,孙亚的儿子过得基本是封闭式的生活。没有同龄的玩伴、不能上学、也不与外界接触。

  有一次,孙亚想了半天,还是决定带儿子出去,到小卖部买东西。“200米的路孩子晕了4次。有时候,任何选择都有可能是错的。”孙亚说。

  “今天天气这么好,怎么不带孩子出去玩?”朋友的提醒,成为孙亚的负担。孩子对光线特别敏感,出去就会犯病,尤其是阳光灿烂的时候。

  这让孙亚感叹:所有美好的东西对我们来说都是负面的;一些负面的东西反而对我们是一种安慰。

  活在灰霾下。孙亚这样形容自己8年来的生活。

  隔着一堵围墙,一边是孙亚的家,一边是学校。从孙亚家的窗户可以直接看到学校。

  每当学校下课铃响起,沸腾的操场对孙亚一家人来说都是一种刺激。“我也想上学。”儿子说。

  “你要问我现在天是什么颜色,我不知道。”孙亚说,我们的世界是黑白的。然而此时的北京,在记者采访的小屋内,洒满了午后明媚的阳光。

  唯一让孙亚略感安慰的,是周围邻居的心照不宣。“不像是农村,在你背后指指点点的,那真是受不了。”

  和“圈子里的人”交流,孙亚称之为扎堆取暖。“圈子里的人”都是艾滋病感染者,病友们在一起可以畅所欲言。

  凭着多年志愿者的经验,孙亚说,生活、医疗保障对于艾滋病感染者来说最重要。现在最大的问题是,救助不到位。

  艾滋病感染者的治疗,分为心理干预、药物治疗和营养支持。

  河南对感染者的药物治疗是“五定”政策,即定地区、定医院、定病种、定药品、定费用总额。其他两项基本空白。

  孙亚认为这“五定”,让感染者没有选择充分医疗的机会。“对艾滋病感染者来说,需要适当的过度治疗。定点的医院是乡村级的,想转院根本不可能。没有医院会收你。”

  现在,孙亚夫妇已经辞掉工作,24小时全职照看儿子。

  孙亚不敢奢想未来:过一天是一天吧!我们哪敢想以后,孩子怎么办?我们老了怎么办?

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