艾滋病“药品转让平台”的操纵者

艾滋病“药品转让平台”的操纵者:指出艾滋病免费药物中的替诺福韦同样可以用于乙肝病人的治疗,但需自费购买,程帅帅甚至在鼓励乙肝病人从平台上以较低的价格购买此种药物。

  艾滋病“药品转让平台”的操纵者

  程帅帅承认与艾滋病感染者们钱财上的往来,但他仍然觉得自己在做着慈善,他信奉经济学家哈耶克那句:“商业是最大的公益。”

  1990年生人的程帅帅曾因创办“艾滋公寓”、以行为艺术倡议消除歧视赢来不错的口碑,直到最近两年,他逐渐转入幕后,同时,他在艾滋病公益圈的声名越来越差。

  程帅帅建立“药品转让平台”,他搜罗来国家免费的艾滋病药物,收取“押金”进行转借。他还以收取“代购费”的形式,帮艾滋病感染者从国外带回进口药物。因这其中所牵扯的经济问题以及暗含的医疗风险,质疑与指责随之而来,“药贩子”,成了艾滋病公益圈一些人对程帅帅如今的称呼。

  借药

  在四川西昌城北的居民区里,四大纸箱药盒堆在程帅帅家门厅的墙边,包装上大多印着“国家免费药品”的标注。

  这座川西群山中的城市是妻子的故乡,半年前程帅帅带着家人回到了这里,远离了公益组织活跃的一线城市,但程帅帅的“药品转让平台”并没有停止运转。

  依规而行,艾滋病感染者可以从疾控或指定医院,按月、按量领取免费的抗病毒药物。但总有因丢失或外出,出现药品短缺的情况,还有些人,则因自己诸如教师、公务员的职务,忌惮于登记感染者身份。依程帅帅所说,这些担心隐私暴露的感染者,恰是从平台“借药”的主要群体。

  每个月总要寄出去十来份同样内容的快递,程帅帅算了算,几年下来,已有近千瓶国家免费艾滋病药品从自己手中流转。一些人担心药品被家人看到,还会特别提出不要在周末送达或是分批寄送的要求。

  2014年时,一位感染者找到程帅帅,他手中富余出一批国家免费药物,希望进行转让。程帅帅按他的要求发布了微博,每瓶药标价100元。

  不久之后,程帅帅建立了自己的“药品转让平台”,他将这其中药品的流转称之为“借药”,而收取的费用则是“押金”。价码涨到了每瓶200元,100元作为给提供药品人的奖励,100元留在自己手中。

  尽管平台规定,一年内归还药品就可以退回押金,但程帅帅也承认,因艾滋病免费药物按时按量发放的特点,还药并不容易实现。“大概95%从我这儿借药的,都没有还回来。”

  “药品转让平台”刚刚建立,反对的声音就已出现,感染者陈锋(化名)是其中之一。陈锋也曾把自己的药品借给其他感染者,归还者寥寥,但他还是无法想象,国家免费发放的药品会以收取钱财的方式进行转让。

  在一篇质疑“药品转让平台”的文章中,指出艾滋病免费药物中的替诺福韦同样可以用于乙肝病人的治疗,但需自费购买,程帅帅甚至在鼓励乙肝病人从平台上以较低的价格购买此种药物。

  这是包括陈锋在内的一些感染者所担心的,他们认为,乙肝患者的就医权利提高需要的是政策的改变,而非如此两个病患群体间私下的流通。“如果这么混乱,导致国家艾滋病免费药物政策的改变,受损害的还是感染者自己。”

  对此,程帅帅坦承,确实有乙肝患者从平台获得了药品,“都是帮助别人,买了也就买了。”

  对于平台上药品的来源,同样为人们所担心。程帅帅相信提供药品的感染者,多是已经更换用药种类的人们。“当然,也有些则是刚刚确诊的感染者,自认为用药需求较少。”

  程帅帅把杜绝此类人群参与的希望寄托在平台的“价格杠杆”上,“把给他们的奖励降低一些。”

  代购

  每个月程帅帅总要离开西昌几天,他会坐一夜的火车抵达昆明,之后飞往曼谷。一些感染者希望从他这里,得到国外的进口药物。

  按照国际认可的“鸡尾酒疗法”,艾滋病感染者通常将三种抗病毒药物组合使用,以达到最佳的效果。而我国的感染者则是根据医生的检测,在国家免费药物的范围内使用自己的用药组合。

  “耐药”是感染者们恐惧的一个词汇,依照各自身体状况不同,一些感染者在服用一定时间的药物组合后,可能药效减退,至此时,更换自费购买的国外药品成了不得已的选择。

  即使作为程帅帅的反对者,陈锋自己也早已开始服用每月花销两三千元的进口药物。

  程帅帅的代购同样是“收费项目”,也是在2014年,一位感染者需要一种进口药物,相比在国内购买的价格,如果在印度购买,能便宜1000元左右。程帅帅托朋友从印度寄回了这种药物,“当时也有自己可以赚一点的想法。”

  程帅帅又和一位感染者朋友前往泰国考察,一瓶国内当时无法买到的药物,在当地只要1000多元就能买到一年的用量。自此,他正式开始做起了自己的代购生涯。

  “每瓶药我都是加价一两百元。”程帅帅相信,这样的价码可以让感染者接受,相比在国内购买进口药的价格,这也便宜了不少。

  每次出国,程帅帅通常要带上三四名感染者,并负担他们的路费。为了保证代购的数量,能与程帅帅同行的感染者通常自己并没有进口药物的需求。他们多来自程帅帅的故乡河南农村,抱着“出国转转”的想法取道机票更便宜的武汉,飞往泰国与程帅帅会和。

  抵达泰国后,感染者在当地医院挂号开具处方,每个人可以带回半年到一年的药量,再由程帅帅分寄给国内有需要的感染者。

  “他怎么保证自己供药的持续性?”陈锋自己有获取进口药物的稳定取道,他担心于众多感染者将自己的用药寄托在程帅帅一个人的身上。艾滋病抗病毒药物必须持续服用,一旦出现波折,更换药品种类,对感染者的身体将是严峻的考验。

  程帅帅没有否认代购的风险,他的解决之道更像是一种叮嘱。他说会告知感染者供药中断可能性的存在,希望他们做好心理和经济上的双重准备。“也可以多代购一些,以备不时之需。”

  这种对于感染者用药建议的言词也成为了被指责的对象,因为用药组合该由医院定期检测病毒载量等一系列程序决定,陈锋觉得,程帅帅一再鼓吹着进口药物的效果,是在为自己的代购生意打着广告。

  “我确实觉得国内的药品质量不好。”但程帅帅说,他不会对感染者的用药做出具体建议。这样的表述多少与他在社交平台上的言论有些矛盾,在那上面,他曾以进口食材举例,鼓励“有经济条件的,能吃进口药绝不吃国产的”。

  在每月几十个代购需求里,程帅帅记得最深的是上海的一位医生,医生的弟弟是名感染者,医生感叹没想到艾滋病会离自己这么近,但还是想尽力帮到亲人。这让程帅帅觉得,自己是在做着一件有意义的事情。

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